Familias afectadas por el ELA

Asociación para afrontar la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El pasado miércoles día 4 de diciembre vinieron miembros de la Asociación de Enfermos de ELA de la Comunidad Valenciana, Asociación ADELA C.V, a realizar una charla informativa en el salón de actos de nuestro instituto. Esta conferencia estaba destinada a los alumnos de del ciclo de TCAE de los grupos Presencial San Vicente, Presencial Marvá y Semiescolarizado, todos ellos clases de mañana.

La charla fue realizada por la técnico socisanitaria de ADELA y por Esther Portellano, ex alumna de INTER que trabaja en la asociación como TCAE realizando el plan de «respiro familiar».

Al alumnado se le dio a conocer en que consiste esta enfermedad, Esclerosis Lateral Amiotrófica o enfermedad de la neuromuscular que cursa con degeneración progresiva de las motoneuronas.

Nos explicaron que este enfermedad no solo afecta al paciente, sino que también afecta al resto de la familia, ya que supone un cambio de roles en el hogar y requieren cuidados 24 horas, 7 días a la semana. Por ello necesitan tener la figura de un cuidador familiar, que suele ser el cónyuge, así como las diferentes actividades que realizan con los afectados y sus familiares para intentar que no vivan la enfermedad encerrados en sus casas y así mejoren su estado anímico.

También nos explicaron otras actividades que realizan como por ejemplo excursiones a la playa, teatro, la celebración de la navidad, a la Feria del turrón de Xixona,… Con todo ello se consigue que las familias se unan y puedan hablar y compartir experiencias y romper con la monotonía de la enfermedad.
A los alumnos y profesores nos causó un gran impacto un vídeo con testimonios de algunos enfermos y algunos de sus familiares o amigos en el que explicaban como la ELA les había cambiado la vida y como intentaban mantener algunas de las aficiones que tenían antes de padecer esta enfermedad.
También nuestra ex alumna Esther Portellano nos explicó con detalle en qué consiste su acometido como TCAE en ADELA. Ella, junto con otra compañera, son las encargadas del programa UN RESPIRO FAMILIAR en el cual su tarea fundamental es ofrecer un espacio de descanso para el cuidador principal. Para de esta forma, realizar la tarea ya conocida por nuestros alumnos de “cuidar al cuidador”. El programa de Respiro Familiar de ADELA-CV pretende facilitar la conciliación de la vida personal, familiar y laboral a través de un apoyo temporal y puntual (por horas) a la familia afectada por la ELA.
Desde la asociación animaron a nuestros alumnos a que realizaran tareas de voluntariado con la asociación ELA, para realizar excursiones, para poder estar unas horas con los afectados “aunque solo sea pasando las páginas de un libro” como comenta Esther Portellano.
Al terminar la charla pasamos a realizar el turno de preguntas y nuestros alumnos mostraron mucho interés en el funcionamiento de la asociación y surgieron temas tan interesantes como las últimas voluntades, eutanasia, cuidados paliativos en la enfermedad de ELA.

Fue muy enriquecedor y motivador, tanto para el alumnado como para el personal docente, y nuestros alumnos pudieron ver de una forma real y aplicada diferentes conceptos vistos en la teoría del curso o adelantar conceptos que verán durante los próximos meses.